Velika bitka malene devojčice: Priča o trogodišnjoj Nikolini i njenoj borbi sa veoma retkim sindromom

Nikolina Tasković boluje od izuzetno retke bolesti – sindroma delecije. Ova trogodišnja devojčica nema gen koji stvara proteine potrebne određenim sinapsama u mozgu, a koje su odgovorne za govor, memoriju i komunikaciju.

"Oko devetog Nikolininog meseca smo primetili da nešto nije u redu i da se ne razvija prema očekivanim normama, a to su pokazali i nalazi brojnih pregleda koje smo mesecima radili. Nije očekivano reagovala na naš glas, nije odgovarala na najjednostavnije zadatke primerene njenom uzrastu, međutim lekari nisu mogli da otkriju uzrok. Nakon sedamnaest dugih meseci ispitivanja neuropedijatara, defektologa, fizijatra i psihologa, pedijatar jedne privatne klinike, kod kog smo otišli na svoju ruku, predložio nam je da uradimo test za otkrivanje genetskih poremećaja, i tada smo saznali uzrok", priča majka devojčice.

Nikolina danas ima tri godine, još uvek nije progovorila, a radnje koje uspe da nauči i usvoji veoma brzo zaboravi, ukoliko se sa njom ne radi u kontinuitetu i konstantno.

"Ja ne radim, neko mora stalno da bude sa njom. Upisali smo je u vrtić, međutim, mi smo često u bolnicama i na terapijama, ne uspevaju vaspitačice da se naviknu na nju i njene potrebe, kao ni ona na njih. Ona i dalje nosi pelene, i svaki pokušaj da je od njih odviknemo je veoma težak jer ona nije svesna svojih fizioloških potreba, ona ne oseća i ne doživljava stvari isto kao i druga deca njenog uzrasta. I kada je odvedem u vrtić, veoma me brzo zovu da dođem po nju", nastavlja mama Marija.

Uglavnom sami, daju sve od sebe kako bi Nikolini pružili potrebnu negu, ali i postigli maksimum kada su u pitanju njene mogućnosti.

"Više puta smo po nekoliko meseci boravili u Beogradu na raznim institutima i odelenjima za rehabilitaciju, ali najviše sa njom radim ja. Njene terapije ujedno su i obuka za mene kako bih sa njom radila kod kuće jer su intenzivan rad i kontinuitet najvažniji. Boravak u Beogradu i terapije mnogo koštaju, pa kada nismo u mogućnosti da idemo u kliničke centre, sa njom svakodnevno vežbamo kod kuće."

Iz želje da ulepšaju detinjstvo svojoj ćerki i ne uskrate joj ljubav brata ili sestre, Marija i njen suprug doneli su odluku da uskoro prošire svoju porodicu. Njihovu želju podržali su i psiholozi.

"Genetičari su nam rekli da su šanse da se ponovi ovaj sindrom kod drugog deteta jedan odsto, a posle razgovora i sa psihologom, suprug i ja smo se odlučili da u skorije vreme proširimo porodicu. Želim da Nikolina odrasta u društvu, da ima životnu podršku, da ima i pomoć, da se i emotivno razvija i da se socijalizuje. Biće teško, ali je to najbolje odluka za mentalno zdravlje čitave naše porodice", iskrena je i hrabra Marija.

Ne krije da im je teško i da je potrebno mnogo odricanja i posvećenosti, ali se u njenom glasu čuje samo odlučnost i želja da njena ćerka bude samostalna.

"Ima raznih stanja, nekada napredujemo brže, nekada sporije, ali kada dete ne razume, ne ume da vam kaže, ne shvata... Mnogo je teško. Ali tako je i sve je podređeno njoj, jer će se ona razviti onoliko koliko joj mi pružimo pomoći", završava Marija Vuković, mama male Nikoline.

Kako bi jednog dana bila samostalna, Nikolini je potrebna intezivna stimulacija razvoja i rehabilitacija, stalni rad sa logopedom i defektologom. Međutim, njoj neophodne terapije ne postoje u Prokuplju, odakle je ova porodica, a za česta putovanja i dug boravak u Beogradu njeni roditelji nemaju finansijska sredstva.

Svako od nas može pomoći Nikolini da ima lepše detinjstvo!

Upišimo 341 i pošaljimo SMS na 3030. Njoj možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.

Budimo humani!

Dinarski račun: 160-480631-88

Devizni račun: 00-540-0002233.3

IBAN broj: RS35160005400002233328

Upiši 341 i pošalji SMS na 3030

Cena poruke je 200 din (PDV se ne naplaćuje)

Upiši human341 i pošalji SMS na 455

Cena poruke je 20 CHF

E-doniraj